Cuando el miedo es prioridad antes que la buena vista

“Hace 18 años que empezó mi vía crucis”, señala Pedro Serra, al momento en el que le detectaron queratocono. Y agrega: “Tenía tan sólo 17 años y usaba anteojos desde los 13”.
Pedro, desde su sillón, asegura que le tiene miedo a la operación. “La primera impresión que tuve fue que me iba a quedar ciego y solo tenia dos opciones: investigar qué era o llorar. Opté por la primera, y busqué los primeros datos en Internet”, dice.
Él es artesano. Todos los días se levanta a las 6 de la mañana a desayunar y, aunque le cueste ver con claridad, intenta leer el diario. A pesar de que su visión esté muy reducida, no ha querido realizarse transplantes para solucionar su problema.
"Cambie lentes de todo tipo, al menos unas 60 veces. Tengo anteojos para casi todas las actividades", señala, y advierte que cada vez que va al oftalmólogo debe indicarle que sin lentes es prácticamente invidente porque solo ve sombras y colores borrosos. La decisión de no operarse lo obligó a tomar recaudos, ya que el queratocono es una enfermedad crónica degenerativa que no tiene cura, y solo se puede detener en algún momento de la vida, que desde la ciencia no se puede especificar, aunque el rango oscila entre los 30 y los 40 años.
”La detección es por medio de un examen, en el cual como primera medida recetan lentes de contacto rígidos que si no están bien ajustados pueden causar mas daño de lo que pueden ayudar”, analiza Pedro. Además, cuenta que sabe que la adaptación a cualquier lente siempre es difícil, y apunta: "Una vez que me recetan una graduación me mando a hacer 2 o 3 juegos de anteojos y guardo mis recetas. Más o menos me duran un año y después es el mismo tratamiento”.
Una vez al año se atiende con un medico oftalmólogo, al que describe como “reconocido y muy caro”, para que le haga todos los exámenes y le de su opinión. En síntesis de su experiencia, concluye: “Así han sido todos estos años porque no me quise operar. Con anteojos manejo, hago natación, y toda mi vida la veo a través de ellos. Eso si, veo muy mal pero se que es por una decisión mía”.


Yamila Obregón

"Es impensable que una operación tan sencilla tenga tanta espera"

“Tomar la decisión de operarme no me costó demasiado. El avance de la enfermedad volvió a la situación bastante insoportable”, analiza Juan Francisco Fiant los motivos que lo llevaron a decidir realizarse el transplante de cornea para mejorar las condiciones de su vista y también de su vida.
Juan Francisco tiene 61 años y es subgerente administrativo en una empresa alimenticia, el mismo cargo que ocupaba al momento de realizarse la operación en el año 1994, en la Clínica de la Visión. El queratocono que afectó sus ojos dificultaba mucho su desempeño laboral, hecho que facilitó tener que someterse a la cirugía.
“Hace 16 años la lista de espera no era tan extensa. Sólo tuve que esperar unos meses”, recuerda. De todas formas, antes de realizarse la operación, consultó a varios especialistas, a fin de obtener un diagnóstico preciso.
“La cornea injertada no se deforma, pero adquiere cierta rugosidad. Aunque no mejora completamente, el cambio es realmente notable”, asegura Juan Francisco, mientras se acomoda los anteojos que, según él, ayudaron a que su vista alcance el 80 por ciento de su nivel.
Las recomendaciones usuales para el post operatorio indican que no se pueden realizar esfuerzos, debe evitar frotarse los ojos y cuidarlos de los golpes. Al no tener irrigación sanguínea, la cicatrización se vuelve más lenta, pero el rechazo al transplante disminuye considerablemente.
“Las listas de espera del INCUCAI son enormes. La falta de políticas claras colabora con que falten donantes”, sostiene Juan, y reafirma que esa mala información que recibe la gente sienta prejuicios a la hora de donar. “Es impensable que una operación tan sencilla como el transplante de corneas tenga una de las listas de espera más voluminosa.”

Facundo Martín

Esperas de hasta 8 años para recibir una córnea en Buenos Aires

En muchas ocasiones, la falta de educación, de información y de explicación de la realidad sobre la necesidad de órganos para los transplantes causan a largo plazo que la espera se prolongue y crezca cada vez más. Según los últimos informes del Centro Único Coordinador de Ablación e Implante de la Provincia de Buenos Aires (CUCAIBA) cualquier paciente que necesite ser transplantado de una o las dos córneas, deberá esperar alrededor de ocho años.
La donación de córneas es una problemática que debe ser tratada de manera distinta al resto de los trasplantes, debido a que en primer lugar, se parte de la muerte natural y no de la encefálica, que es un concepto mucho más simple, de menos complicación en la certificación médica, y de mayor comprensión por parte de la población.
Es una problemática que debe ser tratada en un sentido federal, tal como lo ordena la Ley 23885. En Argentina, el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) se hace cargo de todos los transplantes, y deja a las sedes del las provincias tareas secundarias.
En este aspecto, las tasas que muestran los médicos del CUCAIBA no son realmente representativas de la realidad, ya que no surgen de una logística adecuada, ni de una relación interdisciplinaria e institucional continua.
Corrientes, es una de las provincias que más ha avanzado en el tema, debido a que el año pasado lanzó un Programa de Procura de Córneas. El oftalmólogo correntino Anuar Pérez señaló: “es necesario que todos nos unamos en este sentido para que la gente se decida a donar”.
El trasplante de córnea es una de las prácticas que más ha avanzado en los últimos 30 años, y se caracteriza por no necesitar de la complejidad del instrumental, la aparatología ni de las instalaciones que requieren otros tipos de trasplantes. Además, según datos estadísticos logra resultados exitosos en un más del 95% de los casos.
Esto ha llevado a que países como España y Estados Unidos, que cuentan en el primero de los casos con una tasa de donantes de casi 35 dpm y en el segundo con 8 puntos menos, ya en el año 1990 visualizaron el problema y se preocuparon por profundizar en la problemática. Desde las denuncias de los oftalmólogos de CUCAUIBA, Argentina cuenta con la aparatología, el instrumental, y la capacitación profesional, pero le falta el insumo: “la córnea”.
El oftalmólogo Pérez, explicó que para poder obtener córneas, es preciso abordar a la sociedad, al individuo, en dos momentos. El primero de ellos, sería en la formación, en los colegios, en las universidades (los planes de estudio deben contemplar la cultura del trasplante para educar al individuo y formar a los profesionales) y el segundo, en el momento de “crisis”, o sea, al tiempo de producirse la comunicación con los familiares del potencial donante.
España invierte fondos y esfuerzos en la formación de personas para el abordaje de los familiares en lo que llaman “situación de crisis”, un modelo que implementan muchos países latinoamericanos.
La primera Ley de Trasplantes de Órganos en Argentina, se sancionó en 1977. Según uno de sus impulsores, el doctor Hugo Dionisio Nano, se la fue modificando pero no se logró mejorar la problemática de la donación nacional. El doctor recordó: “En 1984 le entregué a los miembros del Senado notas solicitando se mejorara la ley, considerando principalmente dos aspectos: el de producir un giro de 180 grados en cuanto a la aceptación de la donación por parte del posible donante y el otro, en considerar en capítulos separados los distintos tipos de trasplantes, debido a su naturaleza y operatoria diferente”.
El primer punto que describe Nano, logró ser considerado, con la aprobación de la Ley del Donante presunto, en noviembre de 2005. En sus inicios, para toda persona que no manifestaba en vida su voluntad de donar los órganos, debía solicitarse la autorización de sus familiares. Con la reforma, toda aquella persona que no manifiesta su voluntad de “no donar”, se considera que es donante presunto y se “consulta” a sus familiares sobre la última voluntad del fallecido. Esta última, es la reforma sobre la que se quejan los médicos como Nano y Pérez, que pertenecen al CUCAIBA. Ellos dicen que ni en Argentina ni en ningún otro país, trajo resultados satisfactorios en cuanto a lograr elevar el número de donantes, producto de que en todos los países, no se cumple la ley y siempre se solicita de los familiares el consentimiento.
“Es la principal causa de que existan ocho años de espera, para los transplantes de córneas”, remarcó Nano.
Todos los países latinoamericanos cuentan con leyes similares, no siendo posible una ley única, ya que todos difieren en aspectos culturales, económicos y sociales. Los países latinoamericanos que cuentan con una mejor tasa de donante son Uruguay, Cuba, Argentina y Colombia.
Sin ir muy lejos, Uruguay, por ejemplo cuenta con una lista de espera de 459 personas, sobre una población de aproximadamente 3.400.000 habitantes.

Celeste Mainetti